Między strachem a akceptacją - zespół Downa Wyróżniony

Między strachem a akceptacją

Inność każdego człowieka na ziemi sprawia, że świat jest piękny i różnorodny.


Posiadanie dodatkowych genów nie definiuje możliwości danej osoby. Nie da się przewidzieć jak będzie przebiegał rozwój osoby z zespołem Downa. Jedno jest pewne. Od tych osób możemy się wiele nauczyć. Ich uśmiech jest szczery i bezinteresowny. Jest prawdziwy.

,,Inność nie jest czymś gorszym. Inność czyni człowieka wyjątkowym”.

Emma o której dzisiaj Wam opowiem, to niezwykła dziewczynka, która zaraża wszystkich swoim szczerym uśmiechem. To prawdziwy Anioł.

,,Byłam 12-tygodniową fasolką, gdy mama dowiedziała się, że urodzę się niezwykła. Przyszłam na świat nie tylko z dodatkowym chromosomem, ale również z wadą serca AVSD i tetralogią Fallota”.

Emma to waleczna dziewczynka o najszczerszym pod słońcem uśmiechu. Niewielu jest w stanie pojąć i zrozumieć jak często, ta mała istotka miała ,,pod górkę” i ile razy musiała walczyć o ŻYCIE.
Na facebooku mama Emmy stworzyła grupę Emma i jej niezwykły świat, na której opisuje sytuacje z życia codziennego. Te wpisy dla wielu osób są inspiracją i źródłem wiedzy na temat życia z niezwykłym dzieckiem; życia z dzieckiem, które uśmiecha się częściej niż przeciętny człowiek i mimo trudności, dzielnie stawia kroki ku normalności. W moim odczucia mama Emmy wykazała się ogromną odwagą by opowiedzieć światu o tym, że ,,życie z dodatkowym chromosomem to nic strasznego” – cytuję Jolę.

Osobiście bardzo porusza mnie fakt, że my, zdrowi ludzie często nie umiemy się zachować w sytuacji, w której spotykamy osoby z zespołem Downa. Nie umiemy, nie wiemy, bo nikt nam tego nie uświadomił, nie nauczył, nie pokazał. Nasze dzieci dzielone są na kategorie: te zdrowe i te chore. Od małego pakuje się do naszej głowy podziały, zamiast uczyć życia RAZEM. Do szkół integracyjnych wybiórczo trafiają te ,,lepsze” przypadki, a reszta spychana jest na bok. Wymyślamy teorie, że integracja z takimi dziećmi będzie nas wiele kosztować. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, jaki ogrom doświadczenia możemy zdobyć i jak wiele się od nich nauczyć.

Dobiegł końca miesiąc październik, który już od lat 80tych XX wieku ustanowiony jest miesiącem świadomości o zespole Downa. Na przełomie tych wielu lat zmianom uległo sporo aspektów. Coraz częściej mówimy o możliwościach i ulegających zmianom perspektywach.

,,IT IS ABOUT CELEBRATING DISABILITES,
IT IS ABOUT CELEBRATING ABILITES”

Osoby z zespołem Downa, mimo podobnych zewnętrznych cech, które są charakterystyczne dla tej choroby, mają też cechy, które odziedziczyły po swoich bliskich. Mają inne potrzeby, temperament, zainteresowania, jednak do osiągnięcia celu potrzebują więcej czasu, cierpliwości i pracy.

Poniżej kilka słów od mamy Emmy :) Bardzo się cieszę, że zgodziła się ze mną porozmawiać o codzienności z Emmą.

Dwie magiczne kreski na teście ciążowym. Jaka była Twoja reakcja, gdy dowiedziałaś się, że będziesz mamą? Pamiętasz ten dzień?

Doskonale pamiętam dzień w którym zobaczyłam na teście dwie kreski. Było to 5 kwietnia 2017 roku.
Po kilku latach leczenia, gdy lekarze nie pozostawili złudzeń, że nigdy mamą nie będę. Wtedy już zaakceptowałam tą sytuację, więc dwie kreski tym bardziej były cudowną niespodzianką. Byłam w wielkim szoku. Radość mieszała się ze strachem. Ponieważ mieszkam w Anglii pierwsze usg miałam zrobione w 12 tygodniu. Już wtedy zauważono nieprawidłowości takie jak brak kości nosowej, krótsza kość udowa i za wysoka przezierność karkowa. Skierowano mnie na amniopunkcję i po dwóch tygodniach czekania dostałam wynik, że Emma urodzi się z Zespołem Downa. Ponieważ dzieci z zespołem mają często wady towarzyszące np wady serca, sprawdzili dokładnie serduszko i niestety tu również potwierdziły się dwie wady.

emma 2Za kilkanaście dni, 16 listopada, Emma kończy 3 latka. Ten czas był dla Was z pewnością trudny, ale wierzę, że i magiczny. Gdy czytam ,,pamiętnik Emmy", to nie mogę opanować wzruszenia.

Żałuję, że "pamiętnika" w postaci grupy Emci nie założyłam wcześniej. Dla mnie osobiście to forma terapii. Dzięki grupie wiem, że nie jesteśmy same. Otrzymujemy mega wsparcie, dzielimy się naszym szczęściem, ale też problemami jakie niesie ze sobą zespół. Mamy nadzieję, że nasza historia oswaja ludzi z zespołem. Bo mając dziecko z dodatkowym chromosomem docenia się każdy dzień, każdy postęp, nawet ten najmniejszy. Wcale nie jest tak źle jak straszą. Życie z zespolakiem jest po prostu piękne. Przez te trzy lata dużo przeszłyśmy i dużo jeszcze przed nami, ale to właśnie te doświadczenia dają nam siłę.

Minął październik, który jest szczególnym miesiącem. To czas, w którym częściej krążymy myślami wokół osób z zespołem Downa. Nasza świadomość w dalszym ciągu jest niewystarczająca. Wiemy zbyt mało i boimy się zetknięcia z osobami z dodatkowym chromosomem. Jak od wewnątrz wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa.

Życie z "zespołem" ma swoje plusy i minusy.
Jak już wspomniałam wady towarzyszące,obniżone napięcie mięśniowe. Okres w którym Emma musiała przejść operację serduszka był chyba najgorszy. Pojawiły się komplikacje, pobyt w szpitalu przeciągał się z każdym tygodniem. W rezultacie zamiast dwóch tygodni spędziłyśmy w nim dwa miesiące. Na szczęście wszystko się dobrze skończyło.
Fizjoterapia by wspomóc rozwój, ćwiczenia w domu. Z każdym miesiącem jest łatwiej, człowiek się przyzwyczaja. Najtrudniejsze są początki. Na dzień dzisiejszy Emma nadrabia zaległości, rozwija się troszkę wolniej, ale na wszystko przyjdzie czas. Żyjemy w miarę normalnie, poza częstymi kontrolami. Emcia okazuje emocje, potrafi postawić na swoim. Nie patrzę na nią przez pryzmat zespołu. Wręcz łapię się na tym, że o nim zapominam.

Czy zdarzają Ci się sytuacje, w których ludzie, z jakimi mijasz się na ulicy, są w jakiś sposób nieprzyjemni w stosunku do Was? Wydaje mi się, że ludzie w dalszym ciągu mają problem ,,z innością".

Nigdy w życiu nie spotkałam się jeszcze z przykrą sytuacją. Wręcz przeciwnie, ludzie których mijamy na ulicy uśmiechają się, zaczepiają, rozmawiają. Emcia jest dzieckiem która uwielbia wszystkich. Macha rączkami, śle buziaki. Dotychczas ludzie to odwzajemniali. Mam nadzieję, że tak zostanie. Np ostatnia sytuacja w aptece. Byłyśmy pierwsze w kolejce, za nami ustawiła się już spora ilość osób. Ja zajęta rozmową z farmaceutką, a Emcia zaczęła machać do tych wszystkich ludzi za nami. Odwróciłam się i co zobaczyłam? Każda z tych osób machała i uśmiechała się szeroko do mojej córci. To miłe i w takich chwilach robi się ciepło na serduszku. Mówię tu o ludziach w kraju w którym żyjemy. Nie wiem jak byłoby w Polsce. Mam kontakt z wieloma rodzinami z Polski i choć sytuacja jest lepsza niż kilkadziesiąt lat temu to nadal, co jakiś czas dochodzą do mnie wiadomości, że czyjeś dziecko zostało nazwane Downem. To przykre, ale mam nadzieję, że właśnie dzięki akcjom uświadamiania ludzi, zmieni się to na lepsze.

Od siebie dodam tylko :nie bójcie się zespołu Downa. Nie zarazicie się, moje dziecko Was nie ugryzie, co najwyżej uściska i da buziaka. Jeśli o coś chcecie zapytać rodzica dziecka z zespołem, nie krępujcie się, pytajcie. Niewiedza jest gorsza od ciekawości. Dajcie szansę osobom z zespołem poczuć, że są akceptowane i potrzebne. W zamian dostaniecie od nich mnóstwo miłości, a miłość na świecie jest najważniejsza. Kilka dni temu moja siostra powiedziała do mnie takie słowa."Wszyscy ludzie powinni mieć dodatkowy chromosom, świat byłby piękniejszy" i wiecie co? Miała absolutną rację.

Wzruszyła mnie ogromnie rozmowa z Jolą. Na wiele spraw patrzę teraz inaczej. Gorąco zachęcam Was do zaglądnięcia na grupkę Emmy (TUTAJ) i kibicowania jej w postępach. Zanim to zrobicie, poniżej kilka cytatów z pamiętnika Emmy. Łapią za serce.

***

,,Dwa lata.
Dacie wiarę?
Właśnie równe dwa lata temu w samo południe zaczęła się operacja mojego serduszka
Dwa lata temu po 9 godzinach walki dostałam szansę na drugie życie.
Dwa lata temu byłam jeszcze niczego nieświadoma. Teraz byłoby już dużo ciężej.
Dwa lata temu mama przesiedziała te 9 godzin pod drzwiami sali operacyjnej.
Trudno w to wszystko uwierzyć i tak trudno o tym wszystkim zapomnieć.
Poradzę sobie już ze wszystkim.
Zdjęcia przypominają nam o ciężkim czasie, ale równocześnie dają nam siłę.
Dziś świętujemy więc drugą rocznicę mojego "nowego" życia.
A tak zmieniłam się w tym czasie.”

***

URODZINOWA TRADYCJA
16 październik, więc czas zacząć odliczanie.
Już za równy miesiąc skończę (sama nie mogę w to uwierzyć) TRZY latka.
Jak już wiadomo tradycją naszą jest zbieranie kartek urodzinowych do pudełka wspomnień.
Co jakiś czas wyjmujemy je, oglądamy, czytamy, wspominamy.
Tak będzie i tym razem.
Jeśli ktoś zechciałby w tym roku sprawić mi przyjemność w postaci kartki urodzinowej odwdzięczę się moim szczerym uśmiechem.

***

Hej hej
Byłam dzisiaj sprawdzić stan mojego serduszka po stosowaniu nowego leku.
Oglądnęli mnie od stóp do głów.
Na wadze przybyło niewiele, ale za to mam już 90,5 cm. Duża dziewczynka ze mnie.
Pani doktor jest bardzo zadowolona z mojego serduszka, wszystko jest w jak najlepszym porządku.
Jak wchodzę do kliniki nawet nie muszę się przedstawiać - pamiętają mnie już.
Także dzień zaliczamy do udanych.
Przy okazji pięknej pogody zaliczyłam spacerek. Trzeba wykorzystać ostatnie już pewnie promienie słońca. Znalazłam pierwsze oznaki zbliżającej się wielkimi krokami jesieni.
Buziaki dla Wszystkich.

Ania :)

REKLAMA

Fotograf Jasło

Dodaj komentarz